News powiązane z leczenie chorób rzadkich w Polsce

2024-03-06 | 06:15

Pacjenci i lekarze apelują o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Aktualizacja strategii ma być gotowa w II kwartale

Polski Rejestr Chorób Rzadkich to jedyne ukończone założenie strategii realizowanej w Polsce w ostatnich latach – zauważają przedstawiciele organizacji pacjenckich. Wprawdzie dostęp do innowacyjnych leków dla chorych na choroby rzadkie znacznie się poprawił, jednakże wciąż jest to kropla w morzu. Wiele z przygotowanych do wdrożenia punktów, związanych m.in. z wczesną diagnostyką i dostępem do leczenia, utknęło w martwym punkcie. Organizacje pacjenckie liczą, że aktualizacja Planu dla Chorób Rzadkich spowoduje ponowne ożywienie prac. Przyjęcie nowej strategii ministra zdrowia zapowiedziała na II kwartał tego roku.

więcej

2018-07-04 | 06:10

Farmacja

BIZNES

Chorzy na bardzo rzadką chorobę metaboliczną czekają na refundację leku. Problemem jest też dostęp do rehabilitacji

W Polsce na choroby rzadkie cierpi blisko 6 proc. społeczeństwa, czyli nawet 3 mln osób. Jedną z nich jest ekstremalnie rzadka mukopolisacharydoza, na którą choruje nie więcej niż stu pacjentów. Choroba nie jest łatwa w zdiagnozowaniu, a tym bardziej w leczeniu. U części pacjentów stosuje się przeszczep szpiku, jednak większość jest poddawana tzw. enzymatycznej terapii zastępczej, która jest bardzo kosztowna. W trakcie rozpatrywania decyzji o refundację jest lek na jedną z odmian tej choroby, mukopolisacharydozę typu IVA, który mógłby znacznie poprawić komfort życia pacjentów. Eksperci podkreślają, że w polskim systemie bardzo utrudniona jest też ścieżka terapeutyczna i rehabilitacja dla dorosłych chorych.

więcej

Kalendarium

29 maja

semKRK#22 BIG - merytoryka najwyższych lotów!
Zapraszamy do Starej Zajezdni w Krakowie!

8 września

Poland Business Run 2024
13. edycja charytatywnej sztafety biznesowej

Więcej ważnych informacji

Francuskie firmy z potężnym wkładem w polską gospodarkę. Reinwestują tu połowę wypracowywanych zysków i zatrudniają prawie 230 tys. osób

Tylko co czwarta firma planuje inwestycje zagraniczne. Ich zapał osłabia niestabilna sytuacja geopolityczna

Koniec „malowania trawy na zielono”. W komunikacji firm nie będzie miejsca na greenwashing [DEPESZA]

Mobilne USG umożliwia dokładniejszą diagnostykę na miejscu wypadku. Z tym sprzętem jeździ coraz więcej karetek w Polsce

Przygotowania do wdrożenia systemu kaucyjnego idą pełną parą. Przyszli operatorzy przeciwni zmianie daty na 2026 rok

Jedynka Newserii

Francuskie firmy z potężnym wkładem w polską gospodarkę. Reinwestują tu połowę wypracowywanych zysków i zatrudniają prawie 230 tys. osób

Patronaty medialne

Obsługa konferencji prasowych oraz innych wydarzeń

Zapraszamy do współpracy przy organizacji konferencji prasowych. Nasz doświadczony i kompetentny zespół sprosta każdej, nawet najbardziej wymagającej realizacji. Dysponujemy nowoczesnym, multimedialnym centrum konferencyjnym i biznesowym w samym sercu Warszawy. Zapraszamy do kontaktu w sprawie oferty.

Usługi

Korzystaj z bezpłatnych funkcjonalności serwisu Newserii

Już dziś połącz się z liderami opinii publicznej dzięki usłudze „Biuro prasowe”. Uruchom ją, aby móc bezpłatnie publikować informacje prasowe na stronach Newserii. Uzyskaj dostęp do dziennikarzy, blogerów, stron internetowych, sieci społecznościowych, dzięki którym dotrzesz ze Swoimi informacjami do odbiorców docelowych.

Usługę można aktywować w panelu użytkownika po zarejestrowaniu się w serwisie.

Szkolenia

Akademia Newserii

Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.