News powiązane z leczenie chorób rzadkich

2024-03-06 | 06:15

Pacjenci i lekarze apelują o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Aktualizacja strategii ma być gotowa w II kwartale

Polski Rejestr Chorób Rzadkich to jedyne ukończone założenie strategii realizowanej w Polsce w ostatnich latach – zauważają przedstawiciele organizacji pacjenckich. Wprawdzie dostęp do innowacyjnych leków dla chorych na choroby rzadkie znacznie się poprawił, jednakże wciąż jest to kropla w morzu. Wiele z przygotowanych do wdrożenia punktów, związanych m.in. z wczesną diagnostyką i dostępem do leczenia, utknęło w martwym punkcie. Organizacje pacjenckie liczą, że aktualizacja Planu dla Chorób Rzadkich spowoduje ponowne ożywienie prac. Przyjęcie nowej strategii ministra zdrowia zapowiedziała na II kwartał tego roku.

więcej

2021-08-10 | 06:20

Farmacja

BIZNES

W Polsce na „chorobę gigantów” cierpi ok. 3 tys. osób. Jej rozpoznanie zajmuje nawet 10 lat od wystąpienia pierwszych objawów

Zmiany w rysach twarzy i sylwetce, powiększony nos i język, pogrubiałe usta, rosnące dłonie i stopy, poszerzające się przerwy między zębami – to charakterystyczne objawy akromegalii nazywanej chorobą gigantów. Rokrocznie w Polsce rozpoznaje się ok. 250 przypadków tej choroby, ale chorzy – zanim zostanie im postawiona właściwa diagnoza – latami odwiedzają lekarzy różnych specjalizacji. Właściwe rozpoznanie zajmuje nawet ok. 10 lat. Wielu pacjentów wciąż pozostaje niezdiagnozowanych, nie wiedząc nawet o istnieniu tej choroby, która jednak może być niemal całkowicie uleczalna, pod warunkiem wykrycia na wczesnym etapie.

więcej

2019-10-16 | 06:10

Farmacja

BIZNES

Akromegalia – o krok od sukcesu w leczeniu „choroby gigantów”. Na pomoc czeka jedynie wąska grupa pacjentów.

Na akromegalię – nazywaną „chorobą gigantów" – cierpi w Polsce ok. 2,5 tys. osób. Rocznie rozpoznaje się ok. 200 nowych przypadków, głównie wśród mężczyzn. To rzadkie schorzenie powoduje zmiany w wyglądzie, takie jak pogrubienie palców i kości, przerost żuchwy czy wydłużenie kończyn, jednocześnie siejąc potężne spustoszenie w organizmie. Obecnie w Polsce większość pacjentów jest właściwie leczona. Na pomoc czeka jedynie wąska grupa chorych na akromegalię, którzy nie mają dostępu do skutecznej terapii. Jesteśmy więc zaledwie o krok od tego, by chorzy z akromegalią w Polsce byli leczeni na europejskim poziomie, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.

więcej

2014-04-09 | 06:10

Zdrowie

LIFESTYLE

Choroby rzadkie dotykają kilkuset tysięcy Polaków

Mukopolisacharydoza, choroba Gauchera i zespół Pradera-Williego to jedne z kilku tysięcy chorób rzadkich, czyli przewlekłych, wyniszczających schorzeń dotykających mniej niż 5 na 10 tys. Europejczyków. Dolegliwości te często mają podłoże genetyczne i ujawniają się już w dzieciństwie. Dla wielu chorób rzadkich nie ma dostępnych skutecznych metod leczenia, dlatego często stosuje się terapię łagodzącą objawy i poprawiającą jakość życia. Obecnie trwają prace, które mają usprawnić opiekę nad pacjentami cierpiącymi na tego typu schorzenia w naszym kraju.

więcej

Kalendarium

29 maja

semKRK#22 BIG - merytoryka najwyższych lotów!
Zapraszamy do Starej Zajezdni w Krakowie!

8 września

Poland Business Run 2024
13. edycja charytatywnej sztafety biznesowej

Więcej ważnych informacji

Francuskie firmy z potężnym wkładem w polską gospodarkę. Reinwestują tu połowę wypracowywanych zysków i zatrudniają prawie 230 tys. osób

Tylko co czwarta firma planuje inwestycje zagraniczne. Ich zapał osłabia niestabilna sytuacja geopolityczna

Koniec „malowania trawy na zielono”. W komunikacji firm nie będzie miejsca na greenwashing [DEPESZA]

Mobilne USG umożliwia dokładniejszą diagnostykę na miejscu wypadku. Z tym sprzętem jeździ coraz więcej karetek w Polsce

Przygotowania do wdrożenia systemu kaucyjnego idą pełną parą. Przyszli operatorzy przeciwni zmianie daty na 2026 rok

Jedynka Newserii

Francuskie firmy z potężnym wkładem w polską gospodarkę. Reinwestują tu połowę wypracowywanych zysków i zatrudniają prawie 230 tys. osób

Patronaty medialne

Obsługa konferencji prasowych oraz innych wydarzeń

Zapraszamy do współpracy przy organizacji konferencji prasowych. Nasz doświadczony i kompetentny zespół sprosta każdej, nawet najbardziej wymagającej realizacji. Dysponujemy nowoczesnym, multimedialnym centrum konferencyjnym i biznesowym w samym sercu Warszawy. Zapraszamy do kontaktu w sprawie oferty.

Usługi

Korzystaj z bezpłatnych funkcjonalności serwisu Newserii

Już dziś połącz się z liderami opinii publicznej dzięki usłudze „Biuro prasowe”. Uruchom ją, aby móc bezpłatnie publikować informacje prasowe na stronach Newserii. Uzyskaj dostęp do dziennikarzy, blogerów, stron internetowych, sieci społecznościowych, dzięki którym dotrzesz ze Swoimi informacjami do odbiorców docelowych.

Usługę można aktywować w panelu użytkownika po zarejestrowaniu się w serwisie.

Szkolenia

Akademia Newserii

Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.